Rincón del cuidad@r

“Cuidar de un enfermo de Alzheimer es difícil pero no el fin del mundo”


fuente: Jubilo.es

Entrevista a Blanca Clavijo, presidenta de la Asociación Nacional de Alzheimer AFALcontigo: “Cuidar de un enfermo de Alzheimer es difícil pero no el fin del mundo”

 

Uno de cada cuatro españoles tiene riesgo de padecer Alzheimer, un tipo de demencia que ya ha sido calificada como la enfermedad del olvido. Mientras se busca una cura para este drama, que hoy sufren cerca de 800.000 personas, la información y los cuidados adecuados se convierten en la mejor herramienta para combatirlo.

 

Blanca Clavijo, presidenta de la Asociación Nacional de Alzheimer (AFALcontigo) desde el año 2000, asegura que el conocimiento resulta esencial a la hora de ayudar a este colectivo y reconoce que “es muy raro que en un edificio no haya un vecino que padezca esta enfermedad”.  Por ello, la Asociación aprovechará su vigésimo aniversario para lanzar una gran campaña de sensibilización que reduzca el miedo que sienten los españoles hacia este tipo de deterioro cognitivo.


  
 
Sin duda, en 20 años de trayectoria, la Asociación habrá protagonizado multitud de hitos reseñables. Si tuviese que destacar tres, ¿cuáles elegiría?
 
Desde luego, en primer lugar mencionaría la constitución de la Asociación Nacional de Alzheimer, en 1980, de la mano de Ignacio Espinosa de los Monteros, su primer presidente, junto a un grupo de familias que se mostraban tan desconcertadas con esta enfermedad como se encuentran muchas hoy en día. Otro momento muy relevante en el trabajo de AFALcontigo llegó en 1992, cuando fuimos declarados asociación de utilidad pública, lo que nos hacía evolucionar con respecto a otras entidades que trabajan con pacientes. Además, cada cambio de sede ha marcado siempre un antes y un después en la historia de AFALcontigo. El último se produjo en el año 2003, después de adquirir el local donde nos encontramos actualmente gracias a la herencia que nos dejó una persona, doña Adela Esparza, y que nos permitió prestar más servicios a los socios que los que teníamos hasta la fecha.

¿Cuáles constituyen las principales actividades que desarrolla AFALcontigo?
 
Los servicios y recursos que ofrecemos en AFALcontigo giran en torno a cuatro pilares. El principal de ellos lo conforman los servicios de apoyo en lo que se refiere, principalmente, tanto a cuestiones jurídicas como psicológicas. Destacan también los programas de formación, orientados a los tres colectivos que se encuentran implicados en la atención a esta enfermedad: los voluntarios, las familias y los profesionales. Los servicios de información y la representación en el territorio español de estos enfermos, reivindicando mejoras ante sus necesidades, completan las actuaciones de nuestra asociación.
 
 
En las primeras etapas de esta enfermedad, muchas personas prefieren cuidar a sus familiares en el domicilio. ¿Qué coste económico puede implicar esta decisión?
 
Un estudio, que se ha elaborado recientemente en Inglaterra, estima en 31.000 euros al año el coste que supone atender a un enfermo de Alzheimer en el entorno familiar. El dato que nosotros manejábamos, que incluye gastos directos e indirectos, se eleva a 24.000 euros, basándonos en el informe Los costes invisibles de la dependencia, que realizó María Ángeles Durán.

 

Qué consejos les daría a estos cuidadores informales para garantizar el bienestar de sus familiares?
 
El buen cuidador que, realmente, resulta la inmensa mayoría de los familiares, se acerca siempre a una asociación para informarse. Y es que tener a un enfermo de Alzheimer supone grandes complicaciones pero no significa que por ello se acabe el mundo. En este sentido, el principal consejo que solemos ofrecer en AFALcontigo a los cuidadores es que planifiquen y estructuren la situación en la que se encuentran. Es decir, tener las ideas claras se convierte en una pieza clave para conseguir una tranquilidad emocional en la convivencia con una persona que sufra esta enfermedad. De hecho, se pueden vivir momentos divertidos a su lado. A la asociación llegan diariamente muchas anécdotas.
 
 
¿Podría mencionar alguna?
 
En especial, recuerdo una señora que nos contaba que le resultaba imposible duchar a su marido porque éste se volvía un poco agresivo. Así que, por lo visto, la mujer decidió darle dos bidones de suavizante que pesaban mucho, al tiempo que le pedía ayuda porque no podía levantarlos. Así, mientras el hombre se entretenía sujetándolos, ella le duchaba rápidamente.
 
 
¿Podría cuantificar el número exacto de personas que padecen Alzheimer en España?
 
Sinceramente, no lo sé porque, desgraciadamente, no existe un censo de personas que sufren este mal. Así que tratamos de extrapolar datos de estudios que se realizaron en su día y hacemos juegos estadísticos. En función de éstos, podemos decir que en nuestro país existen cerca de 800.000 enfermos de Alzheimer, una cifra que manejan las asociaciones porque, en su momento, recibió la bendición del Ministerio de Sanidad. Sin embargo, otros estudios epidemiológicos más serios y de rigor procedentes de Instituto Carlos III hablan de 450.000 enfermos.
 
 
¿Cómo valoraría la atención sociosanitaria que reciben hoy en día los enfermos de Alzheimer?
 
Aunque todavía hay que trabajar en la mejora de la atención que se ofrece a este colectivo, existen, por ejemplo, centros residenciales muy buenos pertenecientes a grandes grupos que se encuentran diversificados por todo el territorio español y desde los que se brinda una atención de calidad. Evidentemente, recibimos quejas pero de la misma forma que pueden surgir desde los hospitales o desde los bancos. Lo importante es hacer criba y filtrar qué tipo de reclamaciones no se pueden pasar por alto.
 
 
¿Algún centro residencial ha puesto barreras a su labor o se ha mostrado reacia a colaborar con AFALcontigo?
 
Siempre suelo decir que cuando voy a ver alguna residencia, sus gestores me temen más que a los propios inspectores de las comunidades autónomas. Nuestras revisiones son más minuciosas y todavía existen centros donde no te dejan entrar, ni siquiera con la intención de pedir información para un familiar.
 
 
Dos años después de su entrada en vigor, ¿cree que la Ley de Dependencia cubre las demandas de los enfermos de Alzheimer?
 
Para ser concreta a la pregunta diré, simplemente, que no. La Ley de Dependencia supone una gran noticia para la gente que sufre deficiencias en su autonomía y, aunque deberíamos esperar a ver cómo acaba de implantarse, creo que es muy difícil que llegue también a cubrir las necesidades de los enfermos de Alzheimer. El Sistema no cumplirá con el principio de universalidad, por ejemplo, porque no cuenta con suficientes recursos para garantizarlo, ni el de igualdad, ya que las competencias sociosanitarias están transferidas a las comunidades autónomas.
 
 
En una de sus últimas conferencias, usted alertó acerca del incremento de procesos de incapacitación judicial sin justificar…
 
La gente cree, erróneamente, que incapacitar a un familiar supone conseguir más puntos en el proceso de valoración de la Ley de Dependencia. Y, seguramente, muchos casos estarán justificados, pero se dan otros en los que no, como sucede, por ejemplo, en Andalucía. Sólo se debe iniciar este proceso cuando se pretende proteger a la persona enferma.


¿Algún día podremos hablar de una cura definitiva para el mal de Alzheimer?
 
Dada la incidencia que existe de Alzheimer sobre la población, no me cabe ninguna duda de que avanzaremos en la búsqueda de alguna solución. Hace años, ningún cáncer se curaba y hoy por hoy vemos como muchas de las personas que tienen un tumor maligno se recuperan e incluso, muchas de ellas, acaban sanando. Con el Alzheimer pasará lo mismo.

 

 


 

 
 

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